«В школе всех девчонок дергали за косички, а меня — за протез». Как родившаяся без руки москвичка стала кибермоделью

О школе, непринятии травмы и прозвище «безрукая»

Не скажу, что меня в школе сильно дразнили или обижали. Но я, будучи ребенком, переживала любой косой взгляд очень сложно. Я росла в маленьком городе, где спрятаться, скрыться было невозможно. Про меня постоянно говорили, обсуждали мою травму. Приходя в новый коллектив, на танцы или на гимнастику, я слышала, как люди начинают шептаться и показывать на меня пальцем.

Потом начался период свиданий с мальчиками. Я дико переживала из-за своей особенности, хотя старалась этого и не показывать. Но внутри был настоящий вулкан. Я каждый день задавалась вопросом: «Почему я такая родилась? Почему именно со мной это случилось?» Это сейчас можно ввести запрос в поисковик и прочитать, что это за аномалия такая и почему она появляется. Будучи ребенком, я ничего этого не знала. Знала только, что я безрукая. Так меня все и называли. Только в 25 лет я узнала диагноз — аплазия кисти.

В школе всех девчонок дергали за косички, а меня за руку. Детям было любопытно: слетит протез или нет. Конечно, мне было неприятно. Ситуации были разные, но мой мозг стер все неприятные воспоминания, как люди как-то некрасиво реагировали на мой протез. Я старалась себя запрограммировать, чтобы ни на кого не обижаться, не носить в себе этот гнев. В детстве я ездила в православные детские лагеря, где меня научили молиться, прощать, любить и дружить. Это мне очень сильно помогло.

О поиске единомышленников

Уже будучи взрослой, я поняла, что таким, как я, очень важно искать своих единомышленников. Только эти люди способны тебя понять, прочувствовать. Они в теме, они разделяют твое мнение. Я сейчас состою во многих сообществах в сети, офлайн мы тоже встречаемся. Например, я состою во Всероссийском обществе инвалидов — это самая крупная общественная организация в России. Люди там разные, отношение к своей инвалидности тоже у всех разное. Кто-то ведь родился с особенностью, а кто-то приобрел ее в течение жизни из-за несчастного случая. Психика у всех разная, но всем нужна поддержка. Особенно в ней нуждаются люди, которые не принимают себя, стесняются, закрываются дома. Я, наверное, имею право сказать, что отсутствие конечности — это, если глобально, ерунда. С этим можно жить. Но такое отношение к проблеме сложилось не сразу, оно формировалось в течение 25 лет.

У меня есть приятельница, которая в аварии потеряла обе руки уже во взрослом возрасте. И я ее однажды спросила: «Как ты справилась с депрессией?» Знаете, что она мне ответила? «У меня ее не было». А у кого-то акне на лице, и человеку кажется, что это конец света. Все решает наше собственное отношение к проблеме.

О необычных протезах и чувстве собственной неполноценности

Пять лет назад я увидела в соцсетях улыбающегося мальчика по имени Лева. У него была полностью разрисована киберрука. Я такого никогда не видела и очень удивилась. Всю свою жизнь я носила обычные косметические протезы, которые просто маскируют отсутствие руки. Тогда у меня появилась надежда, что я смогу элементарно держать вилку или нож обеими руками.

Я нашла сайт компании, которая изготавливает такие протезы, оставила заявку. В скором времени со мной связались менеджеры и сказали, что все это возможно.

Честно признаться, первое время я не могла носить этот протез. Он просто лежал у меня на полке, я стеснялась выйти с ним на улицу. Боялась, что люди будут рассматривать.

Время шло, я набиралась смелости и наконец-то решила рискнуть. Один раз вышла так на улицу, второй, третий… Было много взглядов, но они были не осуждающими, а скорее восторженными. Я видела, что людям интересно. Тогда я поняла, что косметический протез, который я носила всю свою жизнь, сам по себе формировал мой комплекс неполноценности. С тех пор я ношу только красивые, необычные протезы, которые разработали специально для меня в Сколково.

О том, какие протезы существуют и сколько они стоят

Есть несколько видов протезов. Один из них — косметический, который не несет в себе никакого функционала. Он просто скрывает отсутствие конечности. Второй вид — механический. Он работает за счет внутренних тросов и силы пользователя. Например, у меня есть локоть, и за счет него я могу управлять механическим протезом. Когда я сгибаю локоть, тросы натягиваются, и кисть раскрывается. Когда я локоть разгибаю, кисть закрывается. Так я могу брать легкие предметы и удерживать их в руке.

Еще один вид — это бионический протез. Он работает за счет внутренних датчиков, встроенных в него, и мышц человека. Есть протезы односхваты, где работает только разгибание и сгибание кисти. Есть многосхваты, где работает каждый пальчик и даже можно показывать разные жесты.

Бионический протез стоит от полутора миллионов и до бесконечности. Есть протезы, которые стоят, как дорогие машины, — 10-15 миллионов рублей. Конечно, такой гаджет требует серьезного техобслуживания. Есть гарантия, которая позволяет починить протез за счет компании. Также протез нужно постоянно заряжать. А еще он боится воды и сам по себе довольно тяжелый. Механический протез в этом плане проще: он сверхлегкий, не боится воды и не требует зарядки. В среднем механический протез стоит от 150 до 300 тысяч рублей.

Сейчас протез для меня — это аксессуар, дизайн которого я могу разработать самостоятельно и таким образом проявить свою индивидуальность. Круто же, когда ты выделяешься из толпы.

О том, как муж отреагировал на протез

Забавная реакция на протез была у моего мужа, когда мы только познакомились. Мы встретились на дне рождения нашей общей подруги и сразу друг другу понравились. На следующий день он пригласил меня покататься на коньках на ВДНХ. Обули коньки, подходим ко льду, и тут… Я поскальзываюсь и начинаю падать. Мой будущий муж быстро среагировал и подхватил меня под руку, точнее под протез. Он тогда еще не знал о моей особенности. Почувствовав что-то твердое, он спросил: «А что это у тебя там такое?» А я ему говорю: «Да так, бандитские пули. Ничего серьезного». Мы оба рассмеялись!

Нашей дочке уже три года. Сейчас у нее период активного познания мира. Она задает очень много вопросов обо всем вокруг. А почему снег белый? А почему ночью солнца не видно? Конечно, про мою руку она тоже спрашивала. Я спокойно объяснила, что это протез, и показала, как он работает. Маша быстро все поняла, и теперь, когда я ей говорю: «Подай-ка мне руку мою», она отвечает: «А, протез? Держи».

О случайном попадании в модельный бизнес

До того как стать моделью, я работала на городском телеканале. Устроилась я туда без проблем, никаких косых взглядов на работе тоже не замечала. Во-первых, я никогда о своей особенности прямо не говорила. Если кто-то об этом догадывался, то это точно происходило не сразу, а спустя какое-то время. Во-вторых, я хорошо делала свою работу, никаких нареканий никогда не было. Все были мною довольны.

Совершенно случайно я попала в моделинг. Около четырех лет назад я получила свой первый бионический протез: сначала розовый, потом с кристаллами. Параллельно я вела блог, где рассказывала о своей инвалидности и принятии себя. Одна из подписчиц отметила меня в комментариях под публикацией российского косметического бренда. Там проводился конкурс, искали моделей для рекламы. В итоге меня выбрали из тысячи заявок, и я стала лицом этого бренда. Мы сделали очень нежную фотосессию, где я позировала, надев свой необычный протез. Так через соцсети обо мне узнали другие бренды, начали предлагать поучаствовать в съемках для их продукции. Потом меня пригласили на неделю моды.

В декабре 2021 года моя знакомая Валя Гурова, пиарщица, которая сотрудничает с западными брендами, отправила мои фото в редакцию журнала GRAZIA. Их заинтересовала моя история, моя внешность и, конечно, мой протез. Мне предложили стать героиней их декабрьского номера.

О нетерпимости к инвалидам

В России исторически сформировалась нетерпимость к инвалидам. На это есть свои причины. Моя миссия — изменить это отношение. Когда я спускаюсь в метро со своим ярким протезом, это привлекает внимание, например, дети восторженно удивляются. Родители смущаются и говорят: «Не смотри! Отвернись, это некрасиво». Им кажется, что вниманием можно задеть или обидеть человека.

Я часто разрешаю детям рассмотреть или потрогать свой протез, задать интересующие вопросы. Они видят, что человек расположен к общению, что ему не обидно. Если так будут делать все люди с особенностями, то к нам перестанут относиться как к немощным, беспомощным и жалким. Мы станем людьми, которые могут вдохновлять.

О прохожих, экранах телефонов и дурных привычках

В Москве люди реагируют на меня по-разному. В основном либо смотрят с восторгом и спрашивают, как это все устроено, либо не замечают протез вовсе. Большинство людей на улицах и в метро утыкаются в экраны телефонов, им нет дела до других. Единственное, что мне не нравится, — это реакция родителей, которые отворачивают своих детей, закрывают им глаза. Детская реакция очень естественная, непринужденная, они говорят то, что думают. Им в голову пришло задать какой-то вопрос мне, они и задают. А почему бы мне не ответить? Я с удовольствием иду на контакт.

Иногда малыши без спроса подходят и трогают за пальцы. Я отношусь к этому с пониманием. Родители в этих случаях реагируют не всегда уместно. Могут сказать ребенку: «Замолчи! Я тебе дома расскажу, что это такое». Они так привыкли. Таким образом они формируют неправильное отношение к таким людям, как я. Формируют чувство стыда, какой-то брезгливости. В этот момент мне стыдно за их реакцию. Хочется это менять.

Об отношении к людям с инвалидностью в Москве и регионах

Если мы говорим о Москве, то это единственный город в России, где действительно работают над тем, чтобы люди с инвалидностью могли жить полноценной общественной жизнью. Здесь есть много бесплатных секций, кружков, бассейнов, курсов по повышению квалификации, разговорных клубов для инвалидов и так далее. Можно найти себе занятие по душе.

Я знаю НКО, которые на протяжении всего года проводят для людей с инвалидностью спортивные соревнования, модные показы, устраивают какие-то интересные коллаборации. Девочки-колясочницы в рамках этих мероприятий устраивают полноценные танцевальные представления. Это просто невероятно!

Могу сказать, что чувствуется большая разница в отношении к людям с инвалидностью в Москве и других городах России. Допустим, в столице людей уже мало чем можно удивить. В регионах же, когда я приезжаю, вижу, что люди вообще не сдерживают своих эмоций, взглядов. Мы как-то с мужем ехали из Адлера на скоростной электричке. Я там была звездой, весь поезд меня обсуждал! Кто-то, не стесняясь, показывал пальцем, шептал на ухо товарищу: «Смотри, смотри!» Это было очень забавно.